Yeomhwang Kim. Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Eingekeilte Kleinhirntonsillen. Intramedulläre Zyste. Abweichung der Wirbelsäule. Linksseitiger Bandscheibendvorfall L5-S1. Bandscheibenprotrusion C5-C6.

ICSEB, 26 November, 2021

Aktualisierung: 19.10.2021

Hallo zusammen, ich schreibe, um meinen Erfahrungsbericht zu aktualisieren.

Es sind bereits 5 Jahre seit meiner Operation im Oktober 2016 vergangen.

Im Allgemeinen sind die Symptome, unter denen ich vor dem Eingriff litt – Schwindel, Schmerzen in meinen Armen und Beinen – fast verschwunden, außer wenn ich müde oder krank bin.

Gelegentlich spüre ich Schmerzen im Steißbein oder im unteren Teil meines Gesäßes, aber die verschwinden in der Regel nach ein paar Tagen.

Meine Muskelschmerzen sind zurückgegangen, und ich spüre eine gewisse Verbesserung meiner Handgreifkraft.

Außerdem konnte ich vor der Operation viele Übungen nicht durchführen, da ich durch den Druck im Bauchraum eingeschränkt war, während ich jetzt so weit wie möglich ohne Sorgen trainieren kann.

Im Allgemeinen kann ich sagen, dass ich meine Gesundheit in jeder Hinsicht wiederhergestellt habe.

Wenn ich auf die Zeit meines Leidens zurückblicke, vom Zeitpunkt der Diagnose bis zur Operation, wird mir klar, wie schön ein Leben ohne Schmerzen ist.

Ich bin und werde dem gesamten Team des Institut Chiari de Barcelona immer dankbar sein.

E-Mail: [email protected] 

Eingriffsdatum: Oktober 2016

Hallo!

Mein Name ist Yeomhwang Kim und ich lebe in Südkorea. Im Juni 2015 fingen meine Symptome zum ersten Mal an, aber es dauerte lange, bis die Ärzte die Ursache fanden. Nach drei Kernspintomographien hatten sie noch immer keine Diagnose gefunden, bis mir dann an einem Universitätskrankehaus die Syringomyelie-Diagnose gestellt wurde. Nachdem sie die Dimensionen der syringomyelischen Aushöhlungen begutachtet hatten, sagten sie mir, dass ich nicht viele Symptome haben würde und dass ich mich zu sehr sorgen würde. Ich vermutete, dass es etwas anderes sein könnte und entschied mich, weitere Untersuchungen zu machen, aber es wurde nichts gefunden. Mir war schwindelig und ich hatte ein starkes Kribbeln und Armen und Beinen.

Ich lernte das Institut Chiari de Barcelona, dessen Forschungsartikel und Patientenberichte ich sehr interessant und versprechend fand, über ein Internetforum kennen. In Korea, obwohl ich mit Syringomyelie diagnostiziert worden war, sagte man mir nur, dass ich nach einem Jahr neue Kernspintomographien zur Kontrolle machen solle. Ein Jahr später hatte sich mein Zustand im Vergleich zum Moment der Diagnose leicht verbessert. Und trotzdem konnte ich nicht einfach unterlassen, etwas zu unternehmen, also entschied ich mich, einen Termin am Institut Chiari de Barcelona auszumachen.

Die Erfahrung am Institut war positiv. Der Arzt untersuchte mich und erklärte mir auf sehr freundliche weise, was auf den MRT-Bildern zu sehen war. Während des Termins wurde mir Hoffnung gegeben, als sie mir sagten, dass die Krankheit angehalten werden würde. Obwohl die Symptome nicht so schlimm waren, entschied ich mich, mich dem Eingriff zu unterziehen, um zu versuchen, den Fortschritt der Krankheit aufzuhalten. Die post-operativen Veränderungen waren überraschend: die Schwindelanfälle wurden weniger und ich fühlte mich, als ich in die Vergangenheit zurückgekehrt sei; in die Zeit bevor die Krankheit entdeckt wurde. Ich hatte nur minimale Schmerzen im Kreuzbein, wo ich operiert worden war. Drei Tage nach der OP, besuchte ich bereits Sehenswürdigkeiten und konnte das super Wetter in Spanien in einem besseren Zustand genießen.

Die Symptome kamen drei Monate nach dem Eingriff wieder, aber innerhalb von zwei Wochen verbesserte sich mein Gesundheitszustand wieder. Am Institut hatten sie mir schon erklärt, dass die Symptome Schwankungen durchmachen könnten. Was mich überraschte war zu sehen, dass andere Symptome, von denen ich niemals gedacht hätte, dass sie auf die Syringomyelie zurückzuführen wären, auch besser wurden. Zum Beispiel: früher fiel es mir schwer, eine aufrechte Haltung zu haben, seit der Operation aber fällt es mir viel einfacher, den Rücken grade zu machen. Außerdem hatte ich Schmerzen in den Ohren, wegen den ich regelmäßig bei einem HNO-Arzt war, und der verschwand. Ich fühle eine scheinbare Verbesserung der Kraft in meinen Händen. Neben all dem sind auch Symptome so wie das Zittern im Nacken oder das Hitzegefühl in den Hand- und Fußgelenken.

In letzter Zeit gehe ich morgens joggen und mache Kreuzheben wegen einem Bandscheibenschaden, den ich habe. Ich lebe sehr angenehm und erfreue mich eines guten körperlichen Zustands. So wie es vor der Operation um mich stand, hätte ich wegen des Muskelkaters Probleme aerobe Übungen zu machen; jetzt geht es mir ganz gut dabei.

Vor der OP, und im Jahr, das auf sie folgte, war die beste Art und Weise die Probleme mit dem Schwindel und Kraftschwund in Hände und Füssen zu erleichtern, zu schlafen. Jetzt kann ich im Gegenteil einen sehr viel aktiveren Rhythmus halten. Mir geht es so gut, dass ich mir wünsche, dass es für immer so bleibt. Manchmal kommen und gehen die Symptome; aber nichtsdestotrotz ist der Grad, zu dem sie mir Beschwerden bereiten, sehr viel weniger als in der Vergangenheit, mein Alltagsleben sieht sich nicht mehr davon beeindruckt. Außerdem glaube ich, dass die Symptome mit der Zeit weiterhin verbessern werden, denn es sind erst sieben Monate seit dem Eingriff vergangen und ich habe ich bereits viele Besserungen erlebt.

Ich bin Dr. Miguel B. Royo Salvador, Gründer des Instituts, sehr dankbar und ich möchte mich auch bei Dr. Horia Calin Salca für seine Freundlichkeit bedanken, und bei Dr. Marco Fiallos Rivera für den letzten Untersuchungstermin vor meiner Abreise nach Korea bedanken, und zuletzt bei Frau Saetbyol Kim, die mir von der ersten Kontaktaufnahme bis heute mit meinen Fragen geholfen hat. Ich bin auch dem Team des Instituts dankbar für die Anstrengungen, die es unternimmt, diese seltene und schwer zu kurierende Krankheit zu behandeln.

Ich hoffe, dass wir uns wiedersehen werden und Spaniens Landschaften unter besseren Besserungen genießen zu können.

Der Patient hat uns eine Nachricht auf spanisch hinterlassen: „Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós!“ (Sie haben mir ein neues Leben gegeben. Danke! Tschüss!)

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